` Davanti alle tante domande che ci fanno, alle volte ingoiamo tanti bocconi amari, ma è nel nostro stile cercare di rispondere bene e di lasciare un’impronta positiva sulla persona che ci sta davanti. Ogni giorno per noi, questo cammino si trasforma, ci riempie di gioia, che vale la pena condividere!`
Una persona a me molto vicina è stata la prima a chiedermi “non capisco perché è capitato a te” e io ho risposto con un’altra domanda “perché non a me?…chi sono io per venire esonerata dalle fatiche e dalle gioie della vita?” .
Per chi ci segue sul blog sa che ho due genitori disabili, due diverse disabilità. Mio padre ha avuto la poliomielite fin da bambino e mia mamma è paraplegica dall’adolescenza e le persone quando ci vedevano insieme chiedevano se ero figlia loro…oh! Non lo vedevano che ero la fotocopia di mio padre!?! Ma questa è un’altra storia!
Partendo da questo ora, le persone che mi conoscono chiedono “ perché a te, che hai (già) due genitori così ti è “capitata” una figlia con la Sindrome di Down?”
Quello che voglio spiegare, e vorrei che finalmente riuscisse a passare è il concetto che nessuno è esonerato dalla vita! Mia figlia non mi è capitata! Mi è stata donata! Come io sono stata donata ai miei, disabili da più di vent’anni contro ogni previsione medica nei confronti sopratutto di mia mamma.
I figli ti sono donati. La vita ti è donata!
Su Instagram una signora ha scritto che la Sindrome non è un dono perché se sua figlia avesse potuto scegliere non avrebbe scelto di avere quel cromosoma in più.
Cara trismamma come me, ma chi lo sceglierebbe il cromosoma in più?
Ma chi sceglierebbe le operazioni al cuore, i problemi alla tiroide, le vene che non si vedono che ogni volta che dobbiamo fare un prelievo è una tragedia? Nessuno.
Per questo sono un dono, per questo quella terza parte del cromosoma 21 sono un regalo, per farci vedere la vita con occhi diversi, per farci assaporare in un modo migliore tutti i sapori, anche i bocconi amari che dobbiamo buttare giù tutte le volte che qualcuno dice qualcosa sulle nostre figlie che non è vero.
Tipo quando dicono che sono sempre sorridenti e felici. Ma chi l’ha detto? Gli presterei Chiara una delle sue giornate “NO”. Chiara è capace di alzarsi la mattina e invece di iniziare a dire “ciao” e mandare bacini a destra e a manca, dice“no” e tu sai che saranno 24 ore di “no” ininterrotto! Alla faccia del felice e sorridente!!
Noi ingoiamo quei bocconi amari e con un sorriso a 32 denti, spieghiamo e cerchiamo di lasciare un’impronta positiva sulla persona che ci sta davanti. (lo so che lo fai perché metto tanti cuoricini ai tuoi post).
Io penso che la Sindrome di Down sia avere i super poteri.
Si, penso che mia figlia abbia i super poteri, primo tra tutti il suo sorriso e la sua capacità di sorprendersi ad ogni nuova cosa.
Poi ha una spiccata tendenza a prenderti per i fondelli, degna di un’adolescente, più super potere di quello!
Io penso che la Sindrome di Down sia una sfida.
Oggi ci sono tanti modi per far sentire insicuro un genitore, in particolare una madre. Ventimila giornali, libri, pagine social e per finire gruppi WhatsApp, in cui viene analizzata la vita delle povere creature passo dopo passo, stracciandosi le vesti se ancora il tuo non mangia un tipo particolare di pasta e l’altro più piccolo lo fa. Forse non lo ripeterò mai abbastanza, la vita non è una gara a chi arriva prima e sicuramente con la Sindrome, almeno questo è quello che penso io, i bambini se la stanno godendo alla grande, almeno penso che Chiara lo faccia, escogitandone di ogni per non fare assolutamente quello che la fisioterapista cerca di farle fare almeno da sei mesi.
Io penso che la Sindrome di Down sia un cammino.
Da sempre penso che i vari “cammini” che si stagliano per l’Europa, siano il sinonimo della vita. Percorsi a volte facili, a volte lunghi, con salite e discese. A volte si fanno per piacere, forse si parte con questa intenzione, e poi ci si ritrova a fare discernimento. Mi piacerebbe farne uno, almeno una volta nella vita; per ora, insieme a mio marito abbiamo intrapreso il cammino con Chiara, chiamato “Alla scoperta della Sindrome di Down”. Abbiamo iniziato in gravidanza e dopo un anno e mezzo, ci siamo resi conto che il libretto di istruzioni dei medici a volte è pieno di stereotipi, che ti devi affidare all’istinto, che lei si è attaccata alla tetta perché in quel momento non mi ero tirata il latte e lei aveva fame ( di necessità..virtù!), che ti devi affidare a chi sta camminando sullo stesso percorso, forse con più difficoltà di te ma è sempre pronto a darti un consiglio se vai in panico (perché sei umana).
Io penso che la Sindrome di Down sia un dono.
Dico questo non sulla base della mia fede. Si, la fede aiuta, tanto, infinitamente, nelle notti in cui resti sveglia a pensare al futuro, all’asilo, se l’accetteranno le maestre, i compagnetti, e quando poi toccherà alla scuola? La fede mi calma. Dio, nella Bibbia ripete 365 volte “Non Temere”, uno al giorno. Tutte per me! Tutte per noi mamme!
La Sindrome di Down è un dono perché si! Perché non potrei immaginare un mondo senza questa diversità che ci rende unici. Che noia pensare ad un mondo tutto uguale, di un solo colore. Invece guardate la fantasia con cui siamo fatti, nel colore degli occhi, nelle sfumature della pelle, nelle tonalità che colorano i capelli e perfino nel DNA!
Ecco perché a noi, perché forse altri non avrebbero saputo spiegarlo meglio? Non lo so…Forse perché siamo segno vivente che “se la se po’ fa!”, che è dura si, ci vuole tanta pazienza e un’abilità a far incastrare tutti gli appuntamenti famigliari come fosse una partita a Tetris, ma ne vale davvero la pena!