Quanto si parla oggi della Sindrome di Down?
Se ne parla poco?…se ne parla molto?..me lo chiedo spesso e penso che non se ne parli abbastanza.
Ultimamente non c’è stato neanche il tempo di pensare di scrivere un articolo, l’arrivo di Pietro ci ha fatto concentrare sui bambini e so che ci perdonerete se siamo stati un po’ assenti. Una di queste mattine ero fuori con Pietro a passeggiare, respirando quell’aria fresca di fine estate austriaca ( praticamente un’ eterna primavera) mi è venuta un po’ di ispirazione e ho iniziato a dettare al telefono mentre camminavo.
Come dice Cosimo: Dio benedica la tecnologia!
Quando si parla di Sindrome di Down o di altre sindromi o di condizioni genetiche in generale si tende ad essere molto delicati.
Non so perché non riusciamo a sradicare l’idea “culturale” del figlio perfetto ( immaginato dalla nostra mente) Esso non esiste! Non esiste neanche tra quelli con tutti i cromosomi a posto, questo perché ognuno di noi è diverso, unico, irripetibile…vi servono altri aggettivi?..e vi dirò di più: non verrà mai come ce lo siamo immaginati perché la fantasia di Dio è 100 volte meglio!
I figli vengono come vengono, scrivevo in un altro articolo ( quello del primo compleanno di Chiara) che i figli vengono come Dio vuole. Come Dio permette. E Dio non vuole certamente il nostro male, anzi!
Non posso dire che Chiara è una sfida per me e per Cosimo piuttosto Chiara per noi è quell’ opportunità da non perdere, guai se ce la fossimo fatta sfuggire!
Nelle storie di Instagram vi ho raccontato la vicenda del posto per Chiara all’asilo.
Praticamente a gennaio la pedagogista che segue Chiara come insegnante di sostegno ha scritto un report dicendo che Chiara ancora non camminava e che comunicava poco in tedesco (cose vere) e consigliava all’asilo di farle fare un altro anno nel gruppo del nido. Con lei avevamo un incontro previsto per marzo prima che facessero le classi per l’anno successivo però causa pandemia è stato rimandato tutto a data da destinarsi. L’asilo pensando che il report fosse finito anche nelle nostre mani e, non avendo ricevuto obiezioni, l’ ha ritenuto come accettato. Hanno poi fattole classi facendo restare Chiara nel suo gruppo. Quando ci hanno comunicato la cosa siamo rimasti un po’ sorpresi perché non ne sapevamo niente, e a maggio siamo riusciti ad incontrarci tutti, noi, la responsabile dell’asilo, la responsabile del gruppo, la pedagogista e il logopedista che, tra le altre cose ha ricordato a tutti che Chiara è una bambina multilingue (Italiano a casa, Tedesco e Inglese all’asilo).
Noi abbiamo fatto presente che la cosa importante era il benessere di Chiara e visto che qui in Austria si può non andare alla materna fino ai 5 anni abbiamo deciso di lasciare Chiara un altro anno al nido e ci andrà quando avrà 4 anni.
Alcuni mi hanno domandato se secondo me la “svista” è stata voluta perché Chiara ha la Sindrome di Down.
La mia risposta sincera? no, non credo!
In questo ultimo anno abbiamo conosciuto bene la pedagogista e credo davvero che l’errore di non inviarci il report sia stato in buona fede anche perché so di diverse situazioni di altri bambini ( che non hanno la Sindrome di Down) nati durante i mesi estivi che sono stati lasciati al nido e poi sono stati spostati verso gennaio o direttamente all’anno successivo. Qui in Austria ho notato la tendenza, avendo la possibilità, a far si che l’inserimento del bambino sia il più lungo possibile (a volte tre settimane) e delle volte è capitato che ci siano bambini che vanno direttamente l’ultimo anno, così da avere un anno “cuscinetto” prima di andare alle elementari. Questo è possibile perché alcune mamme, scegliendo di stare a casa hanno la possibilità di avere una maternità lunga un anno (come nel mio caso), due o tre anni.
Al contrario se fosse successo per discriminazione perché Chiara ha la Sindrome di Down ci sarebbe davvero da combattere, ancora di più, perché i muri dell’ignoranza vengano abbattuti il più presto possibile.
Quello che facciamo noi è cercare costantemente un dialogo e un confronto ( non facile quando la tua lingua madre non è il tedesco) e questo sta portando davvero dei frutti, infatti, Chiara ha già passato qualche ora nel gruppetto del primo anno di materna, e tra le altre cose siamo stati contattati da altre coppie, alle quali il nostro numero e la nostra e-mail, gli era stato dato dai dottori in ospedale! Chiara ha lasciato il segno!..e se questo è di aiuto ad altre famiglie ben venga!! Questo è il motivo per il quale abbiamo iniziato a scrivere e per il quale ci battiamo tanto!