Dopo la pubblicazione del primo articolo Francesco mi ha chiesto di scriverne uno spiegando che cos’è la Sindrome di Down; su un primo momento nella testa mi stavo chiedendo “ancora?”, e “ma internet è pieno di spiegazioni” ma subito dopo ho capito che il suo bisogno di comprendere questa condizione genetica è il suo modo per esserci ancora più vicino in questo viaggio dove anche io e Cosimo siamo ancora alla scoperta, e poi il tocco personale è quello che forse ti fa capire ancora meglio.
Mi è venuto in mente che all’inizio non cercavo notizie su internet, non perché non mi interessasse, ma perché per me che Chiara avesse o meno la Sindrome di Down non mi avrebbe cambiato la vita.
La vita me la stava cambiando lei rendendomi madre.
Mi ricordo di aver chiesto qualche informazione del tipo “sto aspettando una bimba con la Sindrome , c’è qualche cosa a cui devo stare attenta?” su un gruppo di cui faccio parte su Facebook e una simpaticissima mamma di 8 figli, il settimo con la Sindrome di Down, mi disse di godermi la gravidanza e di aspettare.
La Sindrome di Down, appunto, è una condizione genetica causata da una terza copia del cromosoma 21.
Essa è la condizione genetica più comune nell’essere umano, tanto che il suo studioso d’eccezione, il Servo di Dio, Jérôme Lejeune arrivò a dire che se mai si fosse trovata la soluzione per aiutare le persone con la Sindrome a cancellare il gap cognitivo, si sarebbero buttate le basi per correggere altre condizioni genetiche meno rare.
Sappiamo che siamo molto fortunati, Chiara per il momento non presenta nessuna malattia legata alla Sindrome, il suo cuore è ben formato e non ci sono problemi a nessun organo interno. Per il momento ci sente benissimo, e scopriremo solo più avanti se avrà problemi di vista ma considerando che sia io che Cosimo portiamo gli occhiali, non è difficile immaginare che andremo in questa direzione. In generale sta bene, ha solo un po’ di ipotiroidismo, ma qui segue a ruota la mamma.
Siamo sconvolti, noi e il logopedista, da quanto parla, dalla quantità di paroline che dice, sia in italiano che in tedesco; quando parla non la ferma nessuno, è un treno in corsa!
Abbiamo notato che per ora, sta crescendo e imparando cose più lentamente rispetto agli altri ma bisogna sempre considerare che ognuno ha i suoi tempi.
Anni fa, quando c’era ancora molta ignoranza, queste persone venivano discriminate in tutti i campi e delle volte considerate anche una vergogna. Oggi le cose sono migliorate ma c’è purtroppo ancora molta ignoranza e molti pregiudizi e sta a noi, con la nostra vita quotidiana, condividere la nostra esperienza e le nostre conoscenze. Ci sono per fortuna anche tanti altri genitori che in un modo o nell’altro testimoniano la bellezza di una vita così preziosa e che si battono perché i loro figli abbiano gli stessi diritti e doveri di tutti gli altri.
Leggendo poi ho scoperto che esiste un “pensiero comune” su come la vita di una persona con la Sindrome di Down dovrebbe vivere e comportarsi, come per esempio il fatto che sia sempre felice, vi confermo che non è vero, oppure socievole con tutti al primo sguardo, vorrei che vedeste la faccia di Chiara quando incontra una persona nuova: la squadra dalla testa ai piedi, punta i suoi occhi in quelli dell’altro e poi se non è abbastanza convinta guarda o me o Cosimo come a chiedere “ma voi vi fidate di questo/a?” e se noi siamo tranquilli e sorridiamo allora anche lei si apre. Ho notato che questo succede di più con gli adulti, con i bambini invece si sente subito a proprio agio e anzi, si innervosisce se non la lasciamo subito nella mischia urlante e giocosa.
Con il tempo ho imparato che per ogni cosa parto da Chiara
Non si dovrebbe mai partire a ragionare dai pregiudizi che ci sono sulla sua condizione genetica. Leggo, mi tengo aggiornata, so che esiste in Italia una ricerca scientifica, che va avanti e che sta portando risultati e prego perché lo Spirito Santo illumini sempre le menti di questi ricercatori e dottori e che li aiuti ad aiutare noi genitori, accompagnandoci vicendevolmente in questo viaggio.
Credo che la Trisomia 21 bisognerebbe guardarla sempre come se fosse il bicchiere mezzo pieno della nostra vita e non il contrario.
Come dicevo prima è la condizione genetica più comune e ci sta sfidando, ci sta dicendo che è attraverso questi bellissimi bambini, ragazzi e adulti, che scopriremo davvero quanto può essere meravigliosa e mai scontata la vita.